13. janúar 2014

Kuðungsígræðsla

Umboðsmaður barna fékk fyrir nokkru erindi þar sem óskað er eftir áliti embættisins á því hvernig best sé að fagfólk á heilbrigðissviði bregðist við þegar foreldrar ákveða að börn þeirra sem eru heyrnarlaus eða verulega heyrnarskert fái ekki kuðungsígræðslu. Svar umboðsmanns barna er birt hér að neðan:

Ingibjörg Hinriksdóttir
Heyrnar- og talmeinastöð Íslands
Háleitisbraut 1
105 Reykjavík

Reykjavík, 8. janúar 2014

Efni: Réttur barna til að heyra og læra talmál

Vísað er í bréf ykkar, dags. 17. september sl., þar sem vakin er athygli umboðsmanns barna á því að nokkrir foreldrar hafi ákveðið að börn þeirra fari ekki í kuðungsígræðslu. Óskað er eftir því að umboðsmaður álykti um málið og komi með tillögur um hvernig fagfólk eigi að bregðast við þessum málum. Beðist er afsökunar á því hversu lengi hefur dregist að svara bréfinu.  

Foreldrar bera ábyrgð á velferð og heilsu barna sinna. Við allar ákvarðanir sem varða börn ber foreldrum að hafa það sem er barni fyrir bestu að leiðarljósi, sbr. meðal annars 2. mgr. 1. gr. og 2. mgr. 28. gr. barnalaga nr. 76/2003 og 18. gr. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, sbr. lög nr. 19/2013. Foreldrum ber því að virða réttindi barna sinna og stuðla að því að þau nái sem bestum þroska, bæði líkamlega og andlega.

Ljóst er að kuðungsígræðsla getur gert sumum börnum kleift að taka þátt í samfélagi heyrandi og læra talmál. Börn eiga rétt á því að ná sem bestum alhliða þroska, sbr. meðal annars 6. gr. Barnasáttmálans. Má því færa rök fyrir því að börn eigi rétt á því að fá tækifæri til að heyra og læra talmál ef það er hægt. Hins vegar verður að hafa í huga að kuðungsígræðsla þýðir ekki endilega að barn nái fullri heyrn. Þarf því að tryggja rétt þeirra barna sem fara í kuðungsígræðslu til að læra táknmál og þróa það í samfélagi með öðrum. Í framkvæmd hefur því miður verulega skort upp á að þessi réttur sé tryggður og eru heyrnarskert börn hér á landi sem hafa ekki náð eðlilegum málþroska miðað við aldur, hvorki á táknmáli né talmáli.

Mikilvægt er að virðing sé borin fyrir þeim börnum sem eru heyrnarskert eða heyrnarlaus. Ekki er rétt að líta á heyrnarlaus eða heyrnarskert börn sem „gölluð“ börn sem þarf að breyta eða bæta. Er það í samræmi við þá þróun sem hefur orðið á hugtakinu fötlun, að ekki sé einungis litið til læknisfræðilegra þátta heldur einnig félagslegra, sbr. meðal annars samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ljóst er að börn geta átt gott líf og náð fullum þroska án þess að hafa heyrn. Því hefur jafnvel verið haldið fram að heyrnarlausir einstaklingar séu ekki fatlaðir heldur tilheyri málminnihlutahópi. Þeir sem aðhyllast þetta sjónarmið benda á að það séu réttindi barna sem eru heyrnarlaus að viðhalda auðkennum sínum og njóta eigin menningar og tungumáls í samfélagi með öðrum, sbr. til dæmis 8. og 30. gr. Barnsáttmálans. Þá hefur einnig verið bent á meginreglu fyrrnefnds samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks um virðingu fyrir meðfæddri göfgi, sjálfræði einstaklinga, þar með talið frelsi til að taka eigin ákvarðanir og sjálfstæði þeirra, sbr. a-lið 3. gr. samningsins.

Umboðsmaður barna telur sérstaklega mikilvægt að bera virðingu fyrir heyrnarlausum börnum og menningu þeirra sem tilheyra samfélagi heyrnarlausra. Á sama tíma þurfa foreldrar að hafa hagsmuni barna sinna að leiðarljósi og veita þeim tækifæri til að taka sem mestan þátt í því samfélagi sem við lifum. Þegar metið er hvaða sjónarmið á að vega þyngra þarf að huga að rétti barna til að hafa áhrif á eigið líf, sbr. meðal annars 12. gr. Barnasáttmálans og 3. mgr. 1. gr. barnalaga. Mikilvægt er að börn fái tækifæri til að velja sjálf hvaða menningu og samfélagi þau vilja tilheyra þegar þau hafa aldur og þroska til. Þar sem kuðungsígræðsla þjónar ekki tilgangi sínum nema hún sé framkvæmd fyrstu árin í lífi barns má ætla að það sé almennt í samræmi við bestu hagsmuni barns að fá slíka ígræðslu. Þó er rétt að árétta mikilvægi þess að börnum sem fá kuðungsígræðslu sé engu að síður tryggð kennsla í táknmáli og fái tækifæri til að nota það í samfélagi með öðrum börnum. 

Samkvæmt íslenskum lögum þurfa foreldrar að samþykkja læknismeðferðir á börnum sínum, sbr. 1. mgr. 26. gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997. Ef foreldrar neita að samþykkja kuðungsígræðslu á barni er hlutverk heilbrigðisstarfsfólks fyrst og fremst að veita foreldrum viðeigandi fræðslu. Ef heilbrigðisstarfsfólk telur að foreldrar séu ekki að taka ákvarðanir í samræmi við bestu hagsmuni barnsins er hægt að leita til barnaverndar. Við mat á því hvort slíkt sé nauðsynlegt þarf meðal annars að líta til þess á hvaða grundvelli foreldrar eru að taka ákvörðun og stöðu barns og foreldra að öðru leyti. 

Að lokum vill umboðsmaður barna benda á mikilvægi þess að málefnaleg umræða eigi sér stað um þetta álitaefni og málið skoðað út frá öllum hliðum af fagaðilum, þar á meðal á sviði læknisfræðinnar, siðfræðinnar og þeim sem vinna að málefnum heyrnarlausra og heyrnarskertra.

Virðingarfyllst,

____________________________________
Margrét María Sigurðardóttir,
umboðsmaður barna

Samrit:
Hannes Petersen, yfirlæknir Háls-, nef- og eyrnadeildar Landspítala
Ásgeir Haraldsson, yfirlæknir Barnaspítala Hringsins Landspítala

Afrit:
Kristján Þór Júlíusson, heilbrigðisráðherra
Geir Gunnlaugsson, landlæknir
Bragi Guðbrandsson, forstjóri Barnaverndarstofu