Frumvarp til laga um um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (heildarlög), 159. mál.
Velferðarnefnd Alþingis óskaði eftir umsögn umboðsmanns barna um frumvarp til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (heildarlög), 159. mál. Umsögn sína veitti umboðsmaður barna með tölvupósti dags. 29. nóvember 2013.
Skoða frumvarp til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (heildarlög), 159. mál.
Skoða feril málsins.
Umsögn umboðsmanns barna
Velferðarnefnd
Reykjavík, 29. nóvember 2013
Efni: Frumvarp til laga um um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði (heildarlög), 159. mál.
Vísað er til tölvupósts frá nefndasviði Alþingis, dags. 19. nóvember sl., þar sem óskað er eftir umsögn umboðsmanns barna um ofangreint frumvarp.
Umboðsmaður barna telur jákvætt að stefnt sé að því að búa til heildstæða löggjöf um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem tryggir hagsmuni þátttakenda, þar á meðal barna. Hann telur mikilvægt að veita börnum sérstaka vernd og fagnar því ákvæði 4. mgr. 15. gr. frumvarpsins um að gæta skuli sérstakrar varúðar þegar óskað er eftir þátttöku einstaklinga úr viðkvæmum samfélagshópum.
Í 23. gr. frumvarpsins kemur meðal annars fram að rannsókn á börnum með þátttöku þeirra megi aðeins fara fram ef forráðamaður veiti samþykki sitt. Í fyrsta lagi vill umboðsmaður barna koma því á framfæri að réttara væri að nota hugtakið forsjáraðilar barns, sbr. hugtakanotkun barnalaga nr. 76/2003. Í öðru lagi telur umboðsmaður barna brýnt að kveða sérstaklega á um það í lögunum sjálfum að við slíka ákvörðun sé skylt að leita eftir áliti barnsins sjálfs og taka tillit til sjónarmiða þess í samræmi við aldur og þroska, sbr. 12. gr. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, sbr. lög nr. 19/2013. Loks telur umboðsmaður barna ástæðu til að gera greinamun á börnum eftir aldri að þessu leyti. Þó að það sé vissulega mikilvægt að veita börnum sérstaka vernd þegar kemur að þátttöku í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði er einnig mikilvægt að virða rétt þeirra til að hafa stigvaxandi áhrif á eigið líf. Má í því sambandi benda á að börn ráða því sjálf hvort þau fari í nauðsynlegar læknismeðferðir frá 16 ára aldri, sbr. 26. gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997. Telur umboðsmaður barna eðlilegt að miða við sama aldur þegar kemur að þátttöku í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og kveða á um að börn geti sjálf veitt upplýst samþykki fyrir þátttöku í slíkum rannsóknum frá 16 ára aldri.
Virðingarfyllst,
Margrét María Sigurðardóttir,
umboðsmaður barna